Progetto Sollievo

Visualizza la scheda di sintesi dell’ultimo Progetto Sollievo:


 

Come nasce il Progetto Sollievo

 

Il Progetto Sollievo nasce da una proposta di Associazioni Alzheimer che sperimentano modelli di incontri con persone con decadimento cognitivo per sostenere i familiari nel difficile percorso di accompagnamento dei propri familiari.

Nel 2012 la Regione Veneto emana una legge che finanzia Progetti a favore di persone  affette da Alzheimer e Demenza; solo nel dicembre 2017 la legge di rifinanziamento delle attività include come soggetti coinvolgibili le persone con Malattia di Parkinson (MdP).

La nostra Associazione inizia a muoversi in questo ambito, fino allora operativamente non esplorato ma presente in quanto da mesi si affacciava il problema delle persone chiuse in casa con una forte perdita di legami sociali e rischio di isolamento fisico e intellettivo.

 

I nostri Progetti negli anni

 

Nel 2018 presentiamo un Progetto per un periodo di 3 mesi, prevedendo un Laboratorio per 8/10 persone con un decadimento cognitivo lieve moderato, valutato da un neuropsicologo, con incontri di 2 gg. alla settimana di 3 ore l’uno, con la presenza di un‘educatrice, di un neuropsicologo e di 4 volontari. Vengono coinvolti i familiari con un proprio percorso di counseling che si svolge 1 v. ogni 15 giorni per circa 2 ore.  L’esperienza è entusiasmante.

Il 2019 ci ha visti impegnati in un Progetto di 8 mesi, con due gruppi che hanno coinvolto 18 persone, sempre supportate da professionisti e volontari, sempre coinvolgendo i familiari. I Laboratori si sono svolti sia all’interno di una struttura che all’esterno: esperienze di cucina, costruzione di un manufatto, di disegno e di collage si sono inserite all’interno di un percorso educativo che andava a rafforzare la propria identità di persona e a recuperare le proprie abilità e autonomie; ci si è affacciati al territorio: Laboratori artistici e musicali, un corso di training autogeno, la conoscenza della realtà dei cani da soccorso, dell’Associazione storica dei Canottieri di Venezia Mestre, di una Fattoria didattica, di un Laboratorio di panificazione; ci si è avventurati nei luoghi della cultura: la visita all’ Orto Botanico, la Mostra Pesca in Laguna, la Biblioteca di Mestre e la Casa del Volontariato. Si è sperimentato che si può diventare attori del proprio “reinserimento sociale”. I familiari hanno dato voce alla complessità  nella gestione della malattia, facendo emergere anche aspetti meno conosciuti: si è lavorato sul “senso di colpa” che molte volte affligge il caregiver e si è provato a sperimentare nuove strategie per  provare a ritrovare hobbies, spazi personali ormai abbandonati per recuperare energie, equilibrio psicofisico ed emozionale.

Per il 2020 presentiamo un Progetto operativamente simile a quello degli anni precedenti ma che rielabora l’ esperienza e allarga i confini.

Gli obiettivi che ci si prefiggono rimangono la riduzione del rischio di isolamento della persona con MdP e del nucleo familiare, ma aggiungiamo l’acquistare spazi sociali e familiari perduti con la diagnosi di MdP sia da parte della persona con MdP che dei caregiver, l’aumentare la resilienza individuale e del nucleo familiare. Verso il territorio ci si impegna ad attivare un approccio multidisciplinare verso la MdP in cui prestazioni della sfera sanitaria e delle attività complementari diano risposte mirate a bisogni multipli progettando percorsi comuni, ma anche diffondere la cultura della disabilità intesa come ben-essere ed accoglienza, creando collaborazioni con realtà associative del territorio in cui le risorse dell’uno diventino risorsa per l’altro.

Sono state inserite nuove attività: un Laboratorio di espressione teatrale ed uno di espressione vocale; incontri di formazione con fisioterapisti e logopedisti per persone con MdP, caregiver, volontari e professionisti del Progetto. Rimane a disposizione il Servizio di Trasporto per coloro che sono in difficoltà a raggiungere la sede.

Il coronavirus ha fermato l’operatività del Progetto ma non ha fermato gli intenti né la certezza che ricominceremo. Nel frattempo si mantengono i contatti e ci si sprona a “lavorare da casa”.

Il Progetto 2021 avrà come principale caratteristica la flessibilità degli interventi, condizione che ha permesso di sperimentare lo scorso anno nuovi percorsi da offrire e da mettere in campo e diventare osservatori più attenti su quanto stesse accadendo per poter riprogettare nuovi approcci e azioni diverse. Se le malattie degenerative di per sé portano all’ isolamento della persone e del nucleo familiare fin dalla diagnosi, a volte al di là della reale gravità dei sintomi, il confinamento domestico -legato alla normativa anti Covid- di sicuro ha acuito alcune problematiche: apatia, peggioramento della motilità, depressione, ansia, insonnia e  manifestarsi di occasionali/aumentati stati confusionali, in questi mesi hanno segnato la qualità di vita delle persone e dei nuclei portando a volte all’esasperazione dei rapporti sia con i conviventi che con i familiari. Si è anche verificato l’inevitabile riduzione dei rapporti con i medici di riferimento (neurologi – geriatri- fisiatri ecc.) creando ulteriori situazioni di difficoltà nella gestione della malattia: come affrontare nuovi sintomi della MdP e come gestire patologie correlate (stipsi, parola, deglutizione ecc.) andando a interferire sia sul comportamento che sull’ efficacia delle terapie farmacologiche neurologiche. Pur coscienti dell’emergenza sanitaria, abbiamo visto accentuarsi quelle falle che già in altre occasioni si erano verificate: la rete di supporto tra pubblico e privato presente nel territorio si è dimostrata poco oliata. Le comunicazioni, i confronti sulle opportunità da offrire e i supporti si erano fermati all’interno di un circuito di riferimento basato sulle conoscenze individuali, offrendo una parziale e a volte insufficiente reale presa in carico della persona. Gli aspetti negativi hanno avuto però anche risvolti positivi: si sono affacciati all’esperienza del Progetto Sollievo nuove persone, fra cui anche lavoratori, spinte dal desiderio di agganciarsi, di trovare nuovi stimoli, di uscire dal pantano della solitudine, di contrastare la malattia. Ci è stata inoltre dimostrata la validità, in alcune situazioni, di interventi in piccoli gruppi o individuali e che raggiungessero l’abitazione della persona, sempre rispettando le normative vigenti e con l’assenso della famiglia.  ll lock down ha favorito la ricerca di formule per interfacciarsi e raggiungere le persone, mantenendo fin dove fosse stato possibile la dimensione del gruppo (video-chiamate a presenza multipla, piattaforme Zoom, Skype), continuando a lavorare in Laboratori comuni, ma anche mettendo in campo interventi più mirati e ritagliati sulla persona in quelle situazioni in cui la fragilità del nucleo e del singolo condizionavano fortemente la qualità di vita.  Azioni quindi di prevenzione a favore di colui/colei che rischiava di scivolare troppo velocemente da uno stadio ad un altro di malattia ed evitare l’eccessivo carico dello stress familiare.