Solitudine

Puoi essere in mezzo a 1000 persone e sentirti solo

L’esperienza di malattia è complessa, profonda e fa sperimentare una solitudine che ci spaventa. La solitudine, l’ho provata in alcuni momenti della mia vita . All’inizio della malattia, quando andavo alle visite dai medici e mio marito non veniva perché rifiutava che fra virgolette, la moglie potesse star male, mi sentivo sola, abbiamo sempre fatto tutto insieme perciò era una cosa che mi pesava. In alcuni momenti della mia vita ho provato questo sentimento sia fisicamente che psicologicamente . che credo sia la cosa peggiore. Quando avevo le crisi di discinesie , ero sola con me stessa e mi ripetevo :”posso farcela, ce la devo fare” , e andavo avanti, ero sola con me stessa con le mie forze, anche se accanto avevo le persone che amavo. Un momento che non dimenticherò fu quello dove solitudine e paura andarono a braccetto, andò così: ero a Grenoble per l’intervento di DBS, che era suddiviso in 3 fasi .Al risveglio della prima mi trovai in una camera dove ci saranno stati 30 letti ed erano tutte persone che si dovevano svegliare dopo un intervento . Io tra il dormi veglia chiamavo ma la voce non mi usciva e per pochi attimi mi sono sentita sola, una solitudine grande , NON SENTIVANO, e la paura fece capolino, ma la sensazione più forte era la solitudine ero sola e dovevo reagire, provai e riprovai finché un medico si accorse dei miei gesti . Credo che la cosa migliore sia parlare, parlare, parlare , comunicare con le persone dicendo che ti senti solo , perché anche solo la vicinanza degli altri può essere sufficiente a migliorare la situazione La solitudine può essere un sentimento positivo, alle volte si ha bisogno di restare soli per assaporare una bella cosa che ci capita o che vediamo,  o semplicemente per pensare. Per chiudere ho trovato una poesia, che ben interpreta il sentimento ,e che vorrei condividere con voi .

SOLITUDINE E AMORE

Solitudine e amore sono reciprocamente dipendenti,nell’amore la solitudine diventa libertà, e dalla solitudine l’amore trae vigore e profondità.

 

Marisa Pagotto (dicembre 2013) 

La fabbrica dell’invalidità

(testo integrale del mio intervento a Palazzo Chigi, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, comprensivo di ciò che non sono riuscito a dire per ragioni di tempo)

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con una specifica norma, impone una profonda revisione della normativa e una riorganizzazione dei servizi e delle politiche a partire dalla stessa definizione di “persona con disabilità”.             È un’istanza recepita dal Programma di azione biennale per la disabilità emanato con DPR già nel 2013. Non è sufficiente modificare il linguaggio (handicap con disabilità), ma è piuttosto indispensabile ricondurre la valutazione della disabilità (persona, interazione, ambiente) alle finalità della Convenzione: l’individuazione della disabilità è funzionale alla promozione dei diritti umani, all’inclusione, alla modificazione dell’ambiente, al contrasto alla discriminazione, all’impoverimento, alla segregazione. E qui avrei finito la mia relazione. Le persone con disabilità – molto più degli “addetti ai lavori” – hanno crescente consapevolezza di cosa significhi essere “accertati”. Ma è altrettanto chiaro agli “addetti ai lavori” quale sia il costo economico, l’impatto organizzativo, le ricadute effettive di quello che possiamo – un po’ pomposamente – chiamare “sistema di accertamento”?

Disabile, invalido, handicappato, handicappato grave e/o gravissimo, non autosufficiente, gravemente non autosufficiente, persona con ridotte o impedite capacità motorie, persona con grave limitazione alla capacità di deambulazione, oligofrenico, irregolare psichico, persona a responsività limitata … potrei proseguire con il florilegio di definizioni tutte presenti, vigenti e cogenti in una normativa che baldanzosamente consideriamo la più avanzata del mondo ma che ben poco risponde ai crismi della buona regolazione. Dietro la terminologia e il linguaggio, assai poco coerenti nel tempo e nei contesti, c’è sempre un beneficio, una provvidenza, un’agevolazione, l’accesso ad un servizio che per essere ottenuti richiedono uno “status”, uno specifico iter, un accertamento e un “soggetto preposto”, che solitamente è un medico o una commissione prevalentemente sanitaria. Inoltre, per l’accesso al sistema di servizi e prestazioni, in Italia, non è quasi mai sufficiente la verbalizzazione di uno “stato invalidante”, ma sono richiesti anche altri requisiti: ora di età, ora di limiti reddituali, ora di altro tipo soggettivo o materiale. All’accertamento sanitario si aggiunge, quindi, anche quello più schiettamente amministrativo. Esiste in Italia una proliferazione di momenti accertativi derivante proprio da questa frastagliata regolazione che ben poco ha a che vedere con i diritti umani e sociali. Ma quanto ci costa tutto ciò? E: ha ancora senso? Una persona con una minorazione – fisica, sensoriale o intellettiva che sia – che intenda ottenere lo status di invalido o persona con handicap (legge 104/1992) viene sottoposta a visita presso una Commissione. Questa commissione ASL è composta da 5 medici (uno INPS). Integrata con un operatore sociale e uno specialista nel caso si debba valutare l’handicap. Totale 7 operatori. Nella quasi totalità delle Regioni i medici – prevalentemente in servizio nel SSN – percepiscono un gettone. In pochissime altre realtà l’attività fa parte della normate attività di servizio. Una volta conclusa la visita il verbale di invalidità o di handicap viene trasmesso all’INPS dove un’altra commissione (altri 6 operatori) effettuano la verifica agli atti e se del caso convocano nuovamente la persona. Questo iter comporta ovviamente il coinvolgimento dei servizi amministrativi di ASL e di INPS. Una stima molto prudenziale del costo di ciascuna visita è di 250 euro. Sembra poco ma vediamo le consistenze globali. In Italia è stimata la presenza di 250.000 persone con malattia di Parkison. A causa delle specificità della patologia queste persone, nell’arco della loro vita, vengono “accertate” mediamente 4 volte (peraltro con modalità valutative assai disomogenee). Totale 1 milione di visite. 250 milioni di euro per i soli parkinsoniani. Passiamo ai dati reali e testimoniati. L’ultimo Bilancio sociale di INPS ha registrato nel 2013 circa 1.350.000 domande di accertamento (ciascuna domanda spesso contiene richieste per diversi benefici). Significa altrettante visite. Costo stimato per il sistema: 337,5 milioni di euro annui variamente distribuiti fra Stato, INPS e Regioni. Sono esclusi dal conteggio i costi a carico del cittadino e gli oneri amministrativi che subisce. Dal 2011 l’intero sistema è informatizzato e telematizzato grazie al supporto tecnico di INPS. In realtà ciò – per espressa affermazione della Corte dei Conti (determina 101/2013) – non ha prodotto grandi benefici per il cittadino. Nel 2011 fra la presentazione della domanda di accertamento e l’erogazione delle provvidenze economiche trascorrevano in media di 278 giorni per l’invalidità civile, 325 giorni per la cecità civile e 344 giorni per la sordità (Fonte: Corte dei Conti, Determinazione 91/2012, pagina 66). Nel 2012 (ultimo dato utile) i tempi si sono ulteriormente dilazionati: 299 giorni per l’invalidità, 338 per la cecità, 399 giorni per la sordità (Fonte: Corte dei Conti, Determinazione 101/2013, pagina 59). Siccome le prestazioni ricorrono dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda, dopo 120 giorni iniziano “a correre” pure gli interessi passivi. Nel 2012 INPS ha pagato interessi passivi per 64,3 milioni di euro. Il 66,3% di quella cifra riguarda le provvidenze agli invalidi civili pagate in ritardo: 42,6 milioni annui (Fonte: Corte dei Conti, Determinazione 101/2013, pagina 54). Non è tutto. Il sistema tabellare adottato per soppesare l’invalidità e l’incertezza valutativa attorno ai concetti di “atti quotidiani della vita” e di “handicap con connotazione di gravità” producono un contenzioso di mole enorme. Due dati dalla Corte dei Conti: nel 2012 c’erano 283.823 cause civili giacenti. Nel corso dello stesso anno sono state avviate 110.583 azioni civili (Fonte: Corte dei Conti, Determinazione 101/2013, pagina 82). Cause che INPS perde quasi nella metà dei casi. In ogni causa o in ogni accertamento tecnico preventivo sono coinvolti: il legale del cittadino, il legale dell’INPS, i due periti di parte, il consulente tecnico di ufficio del tribunale. Una stima prudenziale media dei costi di ciascuna azione, senza considerare l’impegno del giudice e del tribunale, è di 1.500. Riferendosi alle sole nuove azioni presentate nel 2012 la stima del “giro di affari” è di 165.9 milioni di euro annui.

Tutte queste riflessioni riguardano ovviamente il regime normale del sistema, cioè gli accertamenti ordinari. Non quelli di verifica straordinaria affidati a INPS con la gigantesca campagna di controllo sui “falsi invalidi”, azione che ha prodotto più stigma e spesa che risultati concreti. Oggi lo sappiamo grazie e specifiche interrogazioni parlamentari. Dal 2009 al 2013 sono state effettuate dall’INPS 854.192 verifiche straordinarie. Sono state revocate, per mancata conferma dei requisiti sanitari o assenza a visita medico legale, 67.225 provvidenze. Il che corrisponde al 7,9 per cento delle verifiche al lordo di quanto sarebbe comunque avvenuto per via ordinaria (INPS ha incluso nelle verifiche persone per le quali comunque era prevista una revisione). Quanto stima di aver ricavato l’INPS da questa gigantesca operazione di controllo? Lo dice la risposta all’interrogazione: 352,7 milioni di euro. Lordi, molto lordi. Infatti, per affrontare questa straordinaria mole di lavoro l’INPS è dovuto ricorrere anche a medici esterni: la spesa dichiarata dal 2009 al 2012 è di 101,2 milioni di euro. Il risparmio è quindi di 251,4 milioni. Ancora lordi, ma che rappresentano un risparmio dell’1,51 per cento della spesa annua per le provvidenze agli invalidi civili (16,6 miliardi secondo il bilancio sociale INPS, un miliardo e mezzo in meno secondo l’ISTAT). Da questo “bottino”, vanno poi detratte le spese per il personale interno (che INPS non dichiara): altri medici, dirigenti, softwaristi, impiegati amministrativi, spese di struttura, spese di spedizione di 850.000 comunicazioni. Stima prudenziale: altri 70 milioniIl risparmio scende a 181,4 milioni. Non è finita. Come correttamente ricorda la risposta in un’interrogazione in Commissione Affari Sociali, il risparmio va inteso al lordo del contenzioso. Tradotto: chi si vede revocare la pensione o l’indennità fa ricorso. Nel 45% dei casi l’INPS soccombe in giudizio ed è obbligato a restituire, con gli interessi, il “maltolto” pagandoci pure le spese legali.  Molto prudenzialmente è da ritenere che l’INPS (che oltretutto si serve in larga misura di legali esterni, come “lagnato” dalla Corte dei Conti) perda in questa operazione almeno altri 70 milioni. Il risparmio scende a 111,4 milioni (non annui, ma complessivi dell’intera campagna). Questa cifra ridicola rappresenta lo 0,67 per cento della spesa annuale per pensioni e indennità. Ricordo lo stigma di un paio di anni fa: un invalido su quattro è falso. Come si vede l’intero sistema – quello ordinario e quello straordinario – è estremamente costoso per lo Stato, per l’INPS e per le Regioni. Lo è anche per il cittadino, ovviamente. C’è qualcosa che non va in termini di efficacia ed efficienza nel sistema. Dagli ultimi dati ISTAT disponibili sull’invalidità civile risulta che almeno il 58% degli invalidi civili ha più di 65 anni. Almeno il 41% ne ha più di 80. Ragioniamo su quest’ultima cifra. Ci stiamo riferendo – con tutta probabilità – a persone con affezioni tipiche della terza età, con esigenze e peculiarità specifiche ma abbastanza agevolmente definibili. Ha senso che la loro valutazione rientri nel circuito ordinario? 7 medici in Commissione ASL, 6 in Commissione INPS che giungono alla conclusione che esistono o meno i presupposti per la concessione dell’indennità di accompagnamento? Non ha senso ipotizzare un percorso più rapido, meno costoso e legato ai servizi territoriali? Ricordo che l’accertamento dell’invalidità poco conta per l’accesso ai servizi, ad esempio, residenziali. Nella quasi totalità delle regioni la valutazione della non autosufficienza è poi affidata alle Unità di valutazione multidisciplinare. Quindi, ancora una volta, raddoppio dei costi. E stiamo parlando almeno del 40% delle visite di invalidità… Ma moltiplicazioni dei momenti valutativi si riscontrano in modo ancora più evidente nell’ambito del diritto allo studio. Per la definizione di diagnosi funzionali e profili dinamico funzionali il precedente accertamento di invalidità è del tutto inutilizzabili. Se valutiamo il sistema nel senso dell’efficacia e dell’efficienza, prima ancora della scientificità o dei diritti umani, ne traiamo delle conclusioni davvero desolantiQual è il “prodotto” alla fine del percorso attuale di accertamento?

  1. una percentualizzazione basata sull’invalidità generica rispetto ad una mansione lavorativa generica;
  2. la constatazione di una impossibilità a deambulare in modo autonomo o senza l’aiuto di un accompagnatore
  3. la constatazione (generica) di una impossibilità a svolgere autonomamente non ben definiti atti quotidiani della vita
  4. la necessità di assistenza permanente continuativa e globale
  5. di recente la presenza di requisiti per l’accesso a benefici fiscali o per la mobilità.

 

Nulla descrive in funzione di costruzione di servizi personalizzati, piani educativi, progetti individuali, cioè in funzione delle reali esigenze, aspettative, potenzialità dei singoli e della descrizione del contesto. Ridisegnare il sistema ponendo al centro i diritti sociali ed umani può rappresentare l’occasione di una intelligente spending review oltre che un lungimirante investimento sulle persone e sulla loro reale inclusione.

È possibile già oggi, un pezzo per volta, ma con decisione.  Agendo anche in piccolo, ma pensando in grande.

 

Fonte: Carlo Giacobini (03.12.2014)

Commissione sanitaria

Una gita all’Ulss …..

Il 15 gennaio 2014 mi sono recata assieme a mio marito (cargiver d’eccezione) all’ Ulss di Mestre -Venezia per essere sottoposta alla prevista e sospirata  (richiesta dal maggio 2013) prima visita per accertamento dell’invalidità civile e della certificazione ai sensi della Legge  104/95. Dopo la procedura iniziale molto veloce, ci siamo accomodati all’interno dell’Ufficio destinato alla commissione prevista. La prima sorpresa di smarrimento è stata quella di essermi documentata riguardo il numero dei componenti della stessa…probabilmente ho letto male, in quanto ero sicura che il numero dei componenti fosse 5, ed invece ci siamo ritrovati ad interagire con un individuo, non meglio identificato ( un ufo dell’ Ulss) in quanto privo della prevista targhetta riportante il cognome e l’incarico. Lui quando siamo entrati stava con aria annoiata mischiando la documentazione da me prodotta e diligentemente separata per patologia e divisa in apposite cartelline. Dopo un misero saluto di accoglienza, l’individuo mi ha posto un coacervo di specifiche e profonde domande sulle mie patologie del tipo: lei signora ci vede bene? come va con questo parkinson? lei lavora?e dulcis infondo…ma lei è sempre stata così robusta? che dire??????

Non so, non ne sono a conoscenza, se questa è in generale la tipologia classica di una visita di questo tipo, so invece che ho vissuto, prima di convincermi di effettuarla, un profondo travaglio interiore relativo all’eventuale riconoscimento di tali patologie, e di conseguenza di entrare a far parte del mondo della disabilità/handicap. Direi quasi una sorta di colpa nei riguardi di altre persone con problematiche superiori alla mia, quindi pensavo che la valutazione, vista l’importanza della materia trattata, richiedesse una professionalità, serietà, specializzazione e sensibilità totalmente diversa affinché la dignità mia di malata fosse preservata. Questo pensiero mi ha assillato fino a che, consultando il sito dell’INPS, ho deciso di chiedere delucidazioni in merito, e qui siamo veramente alla farsa…., Monica, del call center dell’INPS, con il suo linguaggio impostato e sopratutto molto professionale, alla mia specifica domanda del perché avessi trovato solo un componente della commissione, anziché 5, quasi stizzita rispondeva” ma signora non è vero che deve essere composta da 5 elementi, ma dove l’ha letto?” molto probabilmente c’era talmente tanta gente che hanno “preferito” sdoppiare la commissione piuttosto che mandarvi a casa…..”e chiedendo come potevo sapere chi fosse la persona che mi aveva a così amorevolmente  “visitata” lei rispondeva che la targhetta identificativa forse l’aveva “parcheggiata” sotto qualche pratica e che comunque all’arrivo del verbale leggerò tutti i nominativi della commissione….!(molto probabilmente non avrò dubbio sull’identità, uno era e uno dovrebbe firmare.).

Dopo queste risposte, io mi sono sentita su scherzi a parte, e francamente non ho avuto il coraggio di chiedere la motivazione delle altre domande perché ho temuto l’eventuale tipo di risposte…Cose del genere devono farci riflettere, alla luce di quanto sta succedendo nei riguardi del nostro mondo, I componenti della commissione (Monica vatti a leggere le normative), sono cinque, proprio per il motivo di assicurare una completezza e la verifica dello stato dell’individuo; altro aspetto inquietante è il fatto dell’enorme spesa effettuata dall’INPS per i controlli periodici relativi alle situazioni già riconosciute. Gli stessi, potrebbero essere impiegati per l’assunzione di altri medici al fine di avere delle commissioni serie ed omogenee. infine volevo esprimere il mio disappunto per come sono stata trattata, la mia dignità di persona e di malata ha subito un duro colpo per quanto riguarda l’aspetto umano, profondamente offeso e calpestato, inizialmente da una procedura falsa, e successivamente, al telefono, da una ignoranza degno biglietto da visita dell’Istituto che rappresenta. Questo post l’ho scritto sostenuta da Gianfranco.

 

Paula Zoppellari (Gennaio 2014)

Rinnovo Iscrizioni anno sociale 2018

Non aspettare domani, fallo oggi!

 

Ricordiamo a tutti gli associati che entro il 31 gennaio 2018 si dovrebbe rinnovare l’iscrizione all’Associazione con pagamento da effettuare:

  1. durante gli incontri mensili;
  2. agli sportelli nei giorni stabiliti;
  3. tramite c/c postale n. 71061295, intestato a “Parkinsoniani Associati Mestre  Venezia e Provincia – Onlus” c/o Antonino Marra – Via M.te Presanella, 1 – 30174 Mestre (VE);
  4. con bonifico: IBAN IT73G 07601 02000 00007 10612 95, intestato a “Parkinsoniani Associati Mestre Venezia e Provincia Onlus” – Via M.te Presanella, 1 – 30174 Mestre (VE)

Quota annuale: 40,00 Euro.

Editoriale Aprile 2014 – La newletter.

In redazione ci stiamo accorgendo come la nostra newsletter stia diventando un’importante mezzo di comunicazione che accomuna gli associati, i caregiver, i soci onorari ed un notevole numero di lettori occasionali che raccolgono il nostro mensile nella sala d’attesa del proprio medico o nelle farmacie o negli ospedali. Lo vediamo dalla tiratura che di mese in mese lievita e con essa le spese annesse. Le consuete 8 pag. ogni tanto si trasformano in 10, a causa delle numerose informazioni e dei tanti contributi che giungono in redazione. Solo in questo numero infatti possiamo trovare articoli relativi ad Area ParkO, alle polemiche sorte sul web, alla querelle sull’invalidità civile, al 5 x mille, invenzioni ed altri frammenti di notizie. Attorno a questa apparentemente semplice elencazione di informazioni, vi sono decine di persone che collaborano dando del proprio meglio (per competenze e tempo) affinché l’associazione non sia uno sterile elenco di nomi ma divenga sempre più occasione di sviluppo di risorse e di sensibilizzazione verso la MdP. L’invito quindi è di sostenere questa volontà con quel 5 per mille che singolarmente può rappresentare poca cosa, ma che sommato diviene possibilità concreta per trasformare desideri ed idee in operatività. Una tra tutti il corso di aggiornamento per MMG ed altre figure professionali sulla MdP che ha visto decine di presenze nella sede dell’Ordine dei Medici, ma soprattutto ha visto la generosa collaborazione di amici che alla nostra richiesta hanno subito offerto la loro disponibilità.

A tutti un sincero grazie che va ben oltre a queste poche righe.

 

Antonino Marra

Editoriale Maggio 2014 – Run for Parkinson’s

Un amico ha definito i malati di Parkinson come delle persone in perenne movimento, persone che una ne pensano e cento ne fanno. Soffermandomi un poco e ripensando alle molteplici attività in atto e quelle già programmate per i prossimi mesi non posso che dargli ragione: abbiamo sempre il trolley a portata di mano… Sembrerebbe quasi che il tempo abbia assunto una velocità maggiore e che per paura di non concludere la giornata anche il nostro passo diventa frenetico come il nostro fare quotidiano: ciò, com’è ovvio, comporta dinamiche familiari e lavorative alquanto “vivaci” e difficilmente comprensibili.

Forse anche per questo ha preso vita la “Run for Parkinson”; risuonano nelle orecchie frasi come “volete correre? E correte!” Un po’ per questo, un po’ per altro misterioso motivo, l’otto giugno correremo per le strade della nostra città e sfrutteremo i 3000 metri a disposizione x parlare ai nostri concittadini e dimostrare che essere ammalati non necessariamente significa dover rinunciare alla socialità, al poter camminare insieme rendendo preziosa la nostra esistenza grazie alla meraviglia di un incontro.

Perchè non viene anche lei a fare questi quattro passi? Nelle pagine interne troverà le notizie che servono , per noi sarebbe uno strepitoso successo e per lei una formidabile opportunità.

 

Antonino Marra

Editoriale Giugno 2014 – Quello che abbiamo fatto.

Non sempre i numeri rappresentano la forza, il carattere, lo stile di un’Associazione, ma diventano utili per rappresentare lo sforzo verso il raggiungimento degli obiettivi previsti dal nostro Statuto. Ecco quindi che al termine di quest’anno sociale 2013/2014 qualche consuntivo (oltre al bilancio) è d’obbligo:

1) il numero degli associati è leggermente aumentato raggiungendo quota 225 iscritti 2)  sono stati realizzati 8 incontri mensili 3) il Direttivo e Direttivo Allargato si sono incontrati 12 volte 4) abbiamo mantenuto con regolarità l’apertura degli Sportelli Informativi a Mestre e Venezia 5) siamo stati presenti agli incontri di SMS (Sportello Mestre Solidale) 6) alcune attività settimanali rappresentano un costante punto di riferimento (danze irlandesi, tango e attività motoria, piscina) e ad esse si è recentemente affiancata l’attività teatrale 7) hanno preso “piede” nuove attività di sostegno relative alla logopedia, al mantenimento e sviluppo delle capacità cognitive, agli incontri psicologici individuali, di coppia e di gruppo 8) sono state mandate in onda 20 trasmissioni radiofoniche “Area ParkO” unica nel suo genere, che hanno offerto i propri microfoni ad esperti e ad esperienze di attività e di vita sulla MdP, con collegamenti nazionali e internazionali 9) ha preso il via in queste ultime settimane BiblioPark (biblioteca con testi scritti da parkinsoniani) -10) anche quest’anno è stata offerta alla cittadinanza la Rassegna Cinematografica “La Riabilitazione divertente” 11) è stato realizzato il docufilm “Un altro volto del Tango” 12) abbiamo mantenuto “vivo e vivace” il nostro sito informatico 13) sono stati proposti due incontri di aggiornamento per i Medici di MedicinaGenerale, Fisioterapisti e Psicologi 14) sono state stipulate 4 Convenzioni (Circuito Sanitarie Tonello, Assistenza Domiciliare ed Ospedaliera, Ottica “OK”, Concessionaria Peugeot) 15) sono stati redatti 10 numeri dellanewsletter “Il Nuovo ParkO”, per un totale di copie stampate uguale a 3.000 e ben 30.000 contatti 16) sono stati recapitati oltre 400 manifesti ad ambulatori e farmacie sull’attività mensile associativa 17) abbiamo organizzato attività specifiche per la Giornata Nazionale e Mondiale Lotta alla Malattia di Parkinson 18) sono stati percorsi oltre 3.000 Km con il pulmino 19) siamo stati presenti agli incontri del Consiglio Direttivo di Parkinson Italia e all’Assemblea Nazionale 20) abbiamo coordinato un momento di incontro e confronto interprovinciale tra Associazioni del Veneto e del Friuli Venezia Giulia 21) abbiamo partecipato a Padova ai Convegni per le Giornate Nazionali e Mondiali Lotta alla MdP 22) abbiamo organizzato la camminata non competitiva Run for Parkinson.

Ringraziamo tutti coloro che a vario titolo, hanno contribuito a realizzare tutto ciò e chi ha risposto, con partecipazione ed entusiasmo, alle nostre proposte.

 

Antonino Marra

Editoriale Luglio 2014 – Anche d’estate si lavora.

Eppur si muove qualcosa sotto il sole. E’ vero che le attività dell’anno sociale 2013/14 si possono definire concluse alla data del 14 giugno, eppure qualcosa si muove sotto il sole: dietro le quinte di un apparente chiusura per ferie un gruppetto di persone continua a darsi un gran da fare per progettare gli incontri del periodo 2014/15 ma anche coordinare quella serie di iniziative che sin da settembre/inizio ottobre devono essere proposte ai soci.
Tutto questo talvolta con la comprensione e l’aiuto di mariti, mogli e figli nonché compagni, ma talvolta anche con il loro disappunto per un impegno eccessivo.
Staccare la spina per qualcuno può essere una metafora, per un malato di Parkinson (magari con impianto di DBS ricaricabile) può rappresentare una paradossale verità. In questo editoriale (pre)estivo i saluti di tutta la redazione vanno a quelle persone che abbiamo scoperto, grazie ad una indagine telefonica, che pur non partecipando per impossibilità fisica agli incontri mensili e alle altre attività proposte, conoscono tutte le dinamiche della nostra Associazione e a tutti gli effetti ne fanno parte seppur poco visibili. A loro va il nostro saluto e l’invito a prendere carta e penna e indirizzarci i loro pensieri, i loro racconti, le loro riflessione estive che troveranno spazio nei prossimi numeri di “Il Nuovo ParkO”.

Magari non facciamo tanto rumore, ma anche d’estate qualcosa si muove.

 

Antonino Marra

 

Editoriale Settembre 2014 – “Parkinson istruzioni per l’uso”

Cari Amici,
alla ricerca di nuove ispirazioni per evitare di annoiarvi, mi sono riletto gli “editoriali” scritti in occasione dei passati inizi d’anno sociale.
Invitavo tutti gli associati ed i caregiver a coltivare e mantenere vivo l’entusiasmo malgrado le difficoltà, poi elencavo le nuove attività e gli obiettivi verso i quali la nostra Associazione avrebbe concentrato gli sforzi.
Ogni anno sembrava vi fossero gli stessi elementi che variavano di poco il cammino associativo.
Quest’anno il Direttivo ed il Direttivo Allargato sottopongono alla vostra attenzione un diverso sistema d’incontro mensile dando vita a: “Parkinson: istruzioni per l’uso”.
L’obiettivo sarà quello di fornire ai Soci e caregiver la possibilità di imparare a gestire a domicilio, laddove possibile, la Malattia di Parkinson attraverso degli incontri formativi  con l’aiuto di medici specialisti, psicologi, logopedisti e fisioterapisti impareremo a trasformare i concetti teorici in operatività, la conferenza in laboratorio esperienziale. Non è poca cosa; a questo si affianca un inizio di attività ad Altino e, solo apparentemente lontano nel tempo, ricordo che ad Aprile verrà rinnovato il Direttivo con nuove elezioni.
Si respira quindi quell’ effervescente aria di cambiamento dettato dalla volontà di rinnovarsi forti del bagaglio di esperienze accumulate di questi anni . Ben vengano, quindi, ulteriori suggerimenti ed idee, candidature e proposte che sapranno rendere l’Associazione presente e viva in un momento sociale tra i più difficili.

 

Antonino Marra

Editoriale Novembre 2014 – La nostra benefattrice Maria

Tra i nostri “benefattori” da qualche mese si è fatta strada una signora che per discrezione chiameremo Maria. Ebbene, Maria ha preso l’abitudine di farci avere mensilmente il corrispettivo per poter stampare e spedire “Il Nuovo ParkO” consentendoci, così, una serenità nell’affrontare le numerose spese che l’Associazione deve sostenere. Maria non è sola: leggendo bene le voci del nostro (magro) bilancio, possiamo trovare coloro che “arrotondano” la quota di iscrizione da 40 a 50 Euro e chi persevera nell’acquisto di “Mosaico”. Senza sconfinare in un terreno scivoloso perché non di mia competenza, non posso che non richiamare queste attenzioni alla parabola fei talenti e della vedova generosa.

la gratitudine, però, nel mondo del volontariato, non è di casa solamente dinanzi a bonifici o bollettini di conto corrente, ma trova alloggio anche verso chi dona competenze, capacità e tempo trasformando una associazione in una comunità di persone con un uguale obiettivo.Sopratutto deve esserci la trasparenza e la correttezza formale, il rispetto delle regole delle normative che spesso richiedono professionalità oltre la buona volontà. Allora grazie a questi misteriosi amici che non sanno mai dire di “no” ad una nostra richiesta, a chi fa le “ore piccole” piegando centinaia di newsletter, a chi registra in notturna accampando la scusa dell’insonnia, a chi, politico a vari livelli, si preoccupa di noi e a chi facilita la nostra strada irta di ostacoli.

 

Antonino Marra

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