Tragico evento – Testimonianza

Di recente una mia amica che non sentivo da parecchio tempo mi ha dato una bruttissima notizia: è venuto a mancare un mio caro ex collega di lavoro (nonché suo attuale collega). Sono rimasta di stucco, è stato un colpo al cuore perché sapevo che stava male da un paio d’anni, ma credevo si fosse ripreso. Un paio d’anni fa proprio il giorno del mio compleanno ero venuta a sapere dalla stessa amica che Max (così lo chiamavamo e si faceva chiamare lui come diminutivo) si era ammalato di leucemia. Io mi ero fatta sentire con lui tramite sms per cercare di tirarlo un po’ su e avrei dovuto andare a trovarlo in ospedale, ma non ce l’ho fatta… rimandavo sempre perché lui non sapeva che io avevo il Parkinson e volevo stare bene io per cercare di dargli coraggio…

Qualche anno fa nel nuovo albergo dove lavorava cercavano un’addetta alla reception e data la stima reciproca che avevamo l’uno dell’altro, lui sapendo che ero a casa dal lavoro da un annetto circa aveva subito fatto il mio nome… Era stato veramente un amico e mi sarebbe piaciuto moltissimo tornare a lavorare insieme, perché c’era molta collaborazione e disponibilità tra di noi e se c’era da lavorare nessuno dei 2 si tirava indietro… infatti ai tempi facevamo un sacco di straordinari ed eravamo più al lavoro che a casa. Se c’erano problemi di orario ci venivamo incontro senza problemi e gli sono molto grata per la possibilità che mi aveva dato! Il direttore era praticamente convinto di prendermi dopo aver analizzato a fondo il mio curriculum e fatto il colloquio, quando purtroppo il mio tremore alla mano destra ha rovinato tutto… non ero pronta per parlarne, della mia malattia, né con uno sconosciuto né tantomeno con amici e/o colleghi o parenti… quando il direttore mi chiese se il tremore era per la tensione e gli dissi di no senza motivarlo immaginavo come sarebbe finita… credo quindi che Max sia venuto a conoscenza dell’episodio perché certamente avrà chiesto spiegazioni sulla mia mancata prova, dato che avevo tutte le carte in regola (anni di esperienza, conoscenza lingue straniere e in più Max garantiva per me al 100%). Dopo questo fatto non ci siamo più sentiti, fino a quando lui si è ammalato.

In realtà c’è una tragica coincidenza, di cui Max non era sicuramente a conoscenza… Il Parkinson si è manifestato per la 1° volta con il tremore alla mano destra mentre mi accingevo a ricominciare la stagione lavorativa come addetta alla reception di un albergo a Montegrotto insieme a lui… E’ una cosa bruttissima, che mi fa stare male mentre scrivo e mi rammarico moltissimo di non essere mai andata a trovarlo in ospedale, ma chissà come sarebbe stato il mio tremore, sarebbe scomparso momentaneamente o aumentato a dismisura? Secondo me la seconda ipotesi, ma solo perché sarei stata tesa da morire per cercare di nasconderlo e non farglielo sapere!

Sono contentissima di aver conservato due simpatiche lettere che lui ha scritto insieme alla nostra amica (e consegnatami a mano quando era passata in albergo per alcune pratiche) mentre erano a lavorare assieme e io ero a casa in disoccupazione per la chiusura invernale dell’albergo. Mi lasciano un carissimo ricordo dei bei tempi…

Fonte: Vania – 07/06/2015

Prospettiva multidisciplinare e utilità della riabilitazione nella malattia di Parkinson

Com’è noto, la Malattia di Parkinson non ha ancora una cura risolutiva. La terapia fondamentale per alleviarne i sintomi è pur sempre quella farmacologica, che oggi si attua con la somministrazione di diversi principi attivi – oltre alla levodopa che rimane il farmaco più potente, ma che presenta dopo qualche anno marcati effetti collaterali – altri farmaci di più recente formulazione quali i dopaminoagonisti e gli inibitori degli enzimi coinvolti nella degradazione della levodopa.
 Alla terapia farmacologica si affianca spesso la fisioterapia, sempre consigliabile per le persone affette da Parkinson.

Gli approcci terapeutici più recenti hanno evidenziato l’importanza della prospettiva multidisciplinare e l’utilità della riabilitazione, sia nella sua forma “classica” come fisioterapia che in una o più delle sue forme cosiddette “terapie complementari” (a indicare che integrano ma non sostituiscono approcci più convenzionali). Quest’ultime sono costituite sia da metodiche create espressamente in considerazione dei bisogni dei pazienti parkinsoniani, sia dall’uso a fini riabilitativi di pratiche che, nate senza alcuna intenzionalità terapeutica specifica, si sono dimostrate in seguito dei validi aiuti per chi soffre di Parkinson. Le terapie complementari, essendo quasi sempre pratiche di gruppo, hanno anche il grande vantaggio di favorire la socializzazione. Questo è utile anche dal punto di vista psicologico: perché spesso il parkinsoniano tende ad isolarsi, per nascondere il suo stato; incontrarsi con chi condivide la sua condizione lo aiuta ad affrontarla meglio.

Queste terapie non farmacologiche contribuiscono a mantenere la plasticità neuronale. Il trattamento non farmacologico riduce i disturbi comportamentali ed aumenta le performance nelle attività funzionali.

Nel campo generale della Fisioterapia (e della riabilitazione) che le comprende un po’ tutte, alcune delle terapie complementari più conosciute e praticate sono: LogoterapiaFisiochinesiterapia, Attività Fisica Adattata (AFA), TeatroterapiaDanzaterapia, Ginnastica Posturale, Pancafit®, Shiatsu, Tai-chi, LiedtherapyNordic walkingPilates, Terapia Occupazionale…

Fisioterapia e riabilitazione: principi generali ed evidenza scientifica

La riabilitazione, e con essa la fisioterapia, si imposero nel trattamento del Parkinson prima della diffusione del trattamento con Levodopa.

In seguito, i successi della terapia farmacologica ne fecero diminuire l’importanza. Si è avuta una ripresa di interesse per questo tipo di intervento da quando si sono evidenziate le complicanze dovute ai farmaci ed in seguito alla constatazione che la progressione della patologia continua nonostante la terapia medica.

Il trattamento riabilitativo del soggetto con Parkinson si propone innanzitutto il mantenimento della situazione psicofisica del paziente e la prevenzione di danni secondari e terziari, cioè delle problematiche non direttamente causate dalla patologia primaria, ma dalla riduzione del movimento, dell’ attività fisica generale, dei contatti sociali, ecc..

La riabilitazione del soggetto con Parkinson si basa sul lavoro in team multiprofessionale (neurologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, tecnico ortopedico, infermiere, assistente sociale, operatore socio-sanitario, medici di diverse specialità) per promuovere lo sviluppo del potenziale di salute dell’individuo, il mantenimento delle autonomie di base e l’apprendimento/riapprendimento di strategie motorie e cognitive. Prioritario è il monitoraggio dell’evoluzione della patologia e degli effetti del trattamento attraverso un’attenta valutazione del soggetto, preferibilmente con l’uso di metodiche e scale validate (U. PARKINSON R.S., I.C.F., test di disabilità, menomazione, qualità della vita, abilità cognitive, ecc.).

Le evidenze scientifiche sull’efficacia del trattamento fisioterapico, logopedico e di terapia occupazionale per il soggetto con Parkinson sono ancora limitate, soprattutto per la carenza di studi e, ancor più, per la loro disomogeneità e scarsa qualità. Non esistono ancora, infatti, linee guida condivise riguardo alle metodologie di riabilitazione e fisioterapia da considerarsi come “best practice” di trattamento per il Parkinson Nonostante ciò, le più diffuse Linee Guida (per es., quelle della American Academy of Neurology Medical Speciality Society) affermano che “Per pazienti con Parkinson, la terapia con esercizio può essere considerata per migliorare la funzione… Per pazienti con Parkinson complicato da disartria, la logoterapia può essere considerata per migliorare il volume del linguaggio…”. Numerosi studi hanno inoltre dimostrato l’efficacia di esercitazioni di addestramento nelle attività della vita quotidiana e dell’uso di segnali visivi ed uditivi nel trattamento del Parkinson. Inoltre, uno studio del 2008 (una metanalisi di 14 studi, effettuati con lo scopo di valutare l’utilità della fisioterapia nella Malattia di Parkinson e comprendente un totale di oltre 450 pazienti) ha dimostrato che la fisioterapia può apportare un reale beneficio ai pazienti con Malattia di Parkinson migliorandone la qualità di vita correlata alla salute, le condizioni fisiche generali, la forza muscolare, l’equilibrio, la velocità e la sicurezza dell’andatura. Si tratta di risultati importanti perché confermano l’importanza di accostare, nel paziente parkinsoniano, ad approcci farmacologici adeguati, attività fisiche che possano ritardare o ridurne quanto più il declino funzionale.

Attualmente si stanno sviluppando le linee-guida Europee per la fisioterapia nella Malattia di Parkinson e l’Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI) sta partecipando attivamente a questo processo. Come primo passo è stato condotto un sondaggio sul web al fine di raggiungere una chiara visione sui modelli di cure in ambito riabilitativo per pazienti affetti da Malattia di Parkinson e di capire le necessità dei fisioterapisti nel somministrare questo tipo di trattamento.

Il trattamento individuale

Le ipotesi “storiche” di trattamento fisioterapico utilizzano, a partire dai sintomi, movimenti “in apertura”, la massima escursione articolare, stimoli acustici e visivi, esercizi di equilibrio, ginnastica respiratoria, rilassamento, terapia occupazionale, esercizi per migliorare il tono di voce, la parola, la mimica facciale.

Attualmente, il trattamento varia in funzione della fase e dell’evolutività della Malattia , dei sintomi prevalenti, delle condizioni psicosociali del soggetto, ecc. Per es., per contrastare la rigidità si utilizzano approcci che comprendono: presa di coscienza, rilassamento/allungamento muscolare, postura corretta (con attenzione alle asimmetrie), mobilizzazione passiva, automobilizzazione e mobilizzazione attiva, svincolo dei cingoli (rotazione in direzione opposta di spalle e bacino), variazioni posturali ed esercizi di risalita dal suolo alla stazione eretta, posture correttivo/preventive, respirazione, controllo tensione emotiva, stimoli sensitivo/ sensoriali, ecc.

Per limitare la bradicinesia si usano stimoli acustici, stimoli visivi, verbalizzazione (autoverbalizzazione), strategie per il controllo del freezing, esercitazioni di mimica, ginnastica respiratoria.

Per migliorare o mantenere l’equilibrio si propongono situazioni terapeutiche di marcia con stop, cambi direzione, vari tipi di cammino (laterale, indietro), sbilanciamenti controllati tacco-punta, riabilitazione propriocettiva, risalite, half kneeling (posizione asimmetrica in ginocchio), attività occupazionali.

Per stimolare i movimenti di precisione delle mani si esercitano e si consigliano a domicilio attività quali la preparazione del cibo, il bricolage, il lavoro a maglia o all’uncinetto, la scrittura, ecc.

Sono stati sperimentati con successo anche approcci di derivazione orientale (YogaQigong, Tai Chi).

Il trattamento logoterapico può essere utile per migliorare l’espressione verbale del soggetto, presupposto di una reale socializzazione.

Nelle fasi avanzate della patologia, si pone maggiore attenzione alla prevenzione delle complicanze respiratorie, si imposta il trattamento della disfagia, si propongono e verificano ausili per l’alimentazione, l’abbigliamento, l’igiene personale, la deambulazione, ecc.

Sono fondamentali, in ogni caso, l’informazione ed il coinvolgimento dei caregivers (parenti e personale di assistenza) per la gestione delle difficoltà del soggetto con Parkinson nelle diverse attività della vita quotidiana e per la prevenzione delle cadute. Per consentire il mantenimento dei risultati, la frequenza del trattamento dovrebbe evitare la sporadicità del “ciclo” e configurarsi come percorso costante nell’arco dell’anno, facendo seguire ad un trattamento individuale, periodico, il trattamento di gruppo o l’autotrattamento (eventualmente supportato da opuscoli divulgativi).

Il trattamento di gruppo Il trattamento di gruppo è portatore di un valore aggiunto, in quanto consente l’instaurarsi tra i partecipanti di processi di comunicazione, rispecchiamento e risonanza, reti di comunicazione, interazioni individuo-gruppo, ecc.

Può quindi configurarsi come uno strumento terapeutico per stimolare socializzazione, competizione, emulazione, scambio, motivazione, per riportare alla normalità del “corso di ginnastica”, per consentire un risparmio economico sia del singolo che della collettività, per garantire continuità, ecc.

I gruppi dovrebbero essere il più possibile omogenei. Generalmente sono costituiti da soggetti con punteggio da 1 a 3 della scala di Hoehn e Yahr; si possono comunque ipotizzare esperienze di gruppo, eventualmente integrative di cicli individuali, anche per pazienti di livello 3-4.

Fonte: Parkinson Italia – 14/05/2015

Studio clinico su GONDOLA – Intervento del Dott.Stocchi

Il Prof. Fabrizio Stocchi, Direttore del Centro Ricerche sul Parkinson e sui Disturbi Motori dell’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma, illustra, nella conferenza stampa del 25 settembre 2013, i risultati dello studio clinico appena concluso, condotto in collaborazione con il Politecnico di Milano.
Lo studio ha riguardato 20 pazienti in stadio avanzato di Parkinson stimolati con la Terapia FMS erogata con il dispositivo GONDOLA e ha dato esiti positivi per quanto riguarda i miglioramenti dei parametri del cammino.
La Terapia FMS . Foot Mechanical Stimulation o Stimolazione Meccanica Plantare – sviluppata dalla società biotecnologica svizzera Ecker Technologies è una terapia riabilitativa che consente ai pazienti Parkinson che rispondono positivamente, di recuperare gran parte delle funzioni motorie e della qualità della vita. La terapia FMS può essere auto erogata attraverso il dispositivo medico GONDOLA.

Anche in Italia i dispositivi per la DBS compatibili con la Risonanza Magnetica (RMN)

Grazie all’approvazione giunta dall’Unione Europea, i pazienti malati di Parkinson e portatori di questo sottile elettrocatetere impiantato nel cervello, che genera impulsi utili a interrompere o ridurre i segnali elettrici che causano i sintomi della malattia, potranno entrare all’interno della RMN con tutto il corpo.

Approvati dall’Unione Europea e disponibili anche in Italia i primi e unici dispositivi per la Neurostimolazione Cerebrale Profonda (DBS), compatibili con la risonanza magnetica (RMNfull body. Da oggi, infatti, i dispositivi Activa® di Medtronic per la DBS hanno ricevuto dalle Autorità regolatorie europee l’estensione dell’indicazione che consente l’accesso alla Risonanza Magnetica di tutto il corpo. I dispositivi DBS Medtronic erano già stati approvati come compatibili con la Risonanza Magnetica ma solo per l’encefalo e in situazioni limitate.

La DBS è anche approvata per altre indicazioni quali distonia, OCD – disturbo ossessivo compulsivo, epilessia, tremore essenziale, per le quali i pazienti con DBS possono trarre vantaggio dalle nuove linee guida per la risonanza.

Visti i numeri delle procedure di Risonanza Magnetica eseguite in tutto il mondo (circa 60 milioni ogni anno), la disponibilità di un dispositivo per la DBS, compatibile con questo esame di imaging, amplia la possibilità dei pazienti di avvicinarsi alla Stimolazione Cerebrale Profonda, senza dover più rinunciare ad un esame diagnostico così importante per la diagnosi precoce di diverse patologie.

La DBS è una terapia, indicata nella Malattia di Parkinson, che prevede l’inserimento chirurgico di un sottile elettrocatetere all’interno del cervello, che viene poi collegato tramite un’estensione a un piccolo dispositivo chiamato neurostimolatore (simile a un pacemaker) solitamente impiantato sotto la cute nella zona toracica o addominale. Quando è acceso il neurostimolatore genera impulsi elettrici che vengono inviati al cervello, per interrompere o ridurre i segnali elettrici che causano i sintomi della Malattia di Parkinson. Un programmatore consente al paziente di regolare gli impulsi.

“La Malattia di Parkinson, disturbo del sistema nervoso centrale caratterizzato dalla degenerazione di alcune cellule nervose situate in una zona profonda del cervello denominata sostanza nera – dichiara il Professor Alfredo Berardelli del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università La Sapienza di Roma – è caratterizzata da alcuni sintomi classici: rigidità e lentezza dei movimenti (bradicinesia) ai quali si associano disturbi di equilibrio, atteggiamento curvo, impaccio nell’andatura, tremore a riposo (assente in circa il 30% dei casi) e molti altri sintomi definiti non motori come la perdita della capacità di percepire gli odori, stanchezza, senso di irrequietezza, insonnia, depressione, ecc.”

“Durante l’impianto il paziente è sveglio. Questo permette di registrare l’attività elettrica delle diverse strutture che andiamo a incontrare – afferma il Dottor Domenico Servello, Responsabile del Reparto di Neurochirurgia dell’IRCCS Istituto Galeazzi di Milano – ma, soprattutto, di eseguire un test di stimolazione intraoperatoria, che permette di vedere gli effetti sul sintomo e verificare che la stimolazione non dia effetti collaterali fastidiosi”.

Si tratta di una tecnica ‘matura’, praticata da anni in molti tra i più accreditati Centri del nostro Paese, indirizzata ad un 5% circa della popolazione dei pazienti, nei quali la terapia farmacologica non è più in grado di controllare i sintomi, oppure induce gravi effetti collaterali. Ora il paziente viene trattato, con successo, con terapie farmacologiche nei valutato per accedere alla DBS.

Nella maggior parte dei casi la terapia farmacologica a lungo termine, infatti, provoca complicanze motorie (discinesie e fluttuazioni), che influiscono negativamente sull’aderenza alla terapia medica, con conseguente peggioramento dei sintomi.

“La Stimolazione Cerebrale Profonda si combina bene anche con le terapie farmacologiche che possono essere utilizzate, così, a dosaggi ridotti, con una maggiore tollerabilità – afferma il Professor Alberto Albanese, Coordinatore dell’Area Neurologica dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano – I benefici della DBS sono maggiori in pazienti con età non superiore a 70-75 anni: questa procedura, infatti, non dovrebbe essere considerata come una ‘extrema ratio’, in quanto i maggiori benefici sono stati osservati in soggetti che vi hanno fatto ricorso in una fase precoce della malattia, rispetto a coloro che sono giunti all’esaurimento di tutte le alternative possibili – aggiunge il Professor Albanese – È una terapia che migliora la qualità della vita che sta registrando un grande sviluppo, anche per ulteriori indicazioni come distonia, tremori o disturbi dell’umore, come le sindromi depressive. Per questo motivo è necessario poterla utilizzare al meglio. Il limite della RNM era un ostacolo rilevante, che ora è stato superato”.

“Nel caso di un paziente portatore di un dispositivo DBS è importante poter eseguire un esame di Risonanza Magnetica dell’encefalo, sia per avere una migliore localizzazione dell’elettrodo e capire se c’è un malfunzionamento dell’impianto, sia a scopo diagnostico nel caso il paziente ne avesse bisogno- ha dichiarato la Dottoressa Luisa Chiapparini, Neuroradiologa dell’IRCCS Neurologico Besta di Milano – Prima di questa approvazione, i portatori di elettrodi non potevano entrare in un campo magnetico a causa del potenziale rischio dovuto alle interazioni tra l’apparato elettronico posizionato e il campo magnetico stesso. Per questo motivo – aggiunge la Dottoressa Chiapparini – il paziente doveva optare per altre indagini come esami radiografici o TAC, non altrettanto precise. Progressivamente, con alcuni neuro stimolatori e con le dovute precauzioni, è stato possibile sottoporre alcuni pazienti impiantati alla Risonanza Magnetica all’encefalo. Ma la vera novità attuale è che l’esame diagnostico può essere eseguito a tutto il corpo”.

La Risonanza Magnetica è un esame che dal 2005 al 2012 ha visto un trend costante di crescita e lo sarà sempre di più. In termini percentuali, poi, questa procedura viene utilizzata in un terzo dei casi per lo studio dell’encefalo e negli altri 2/3 per l’esame degli altri organi del corpo.

Gli indiscussi progressi nel campo tecnologico e l’entrata in uso di dispositivi sempre più innovativi contribuiscono a dar vita a dibattiti sulle modalità e sulla scelta di un determinato trattamento, soprattutto in un’ottica di sostenibilità. Le tecnologie all’avanguardia comportano sì costi iniziali maggiori, ma il percorso va, poi, visto in una prospettiva di lungo periodo, dove il risparmio in termini di costi diretti ed indiretti è evidente.

RIDUZIONE DEI COSTI FARMACOLOGICI

“La DBS è una terapia che ha costi inizialmente apparentemente elevati – dichiara il dottor Paolo Rampini – Direttore dell’Unità di Neurochirurgia dell’IRCCS Maggiore Policlinico di Milano – ma che si attenuano rapidamente in seguito alla sua applicazione. Con la terapia tradizionale, oltre al costo dei farmaci c’è anche quello del mancato miglioramento successivo alla terapia farmacologica e alla conseguente necessità di assistenza per i pazienti. Gli studi che hanno preso in considerazione questo aspetto – continua Rampini – hanno dimostrato che il trattamento con la DBS è economicamente più vantaggioso rispetto a quello tradizionale, sia per quanto riguarda i costi diretti, che quelli indiretti. Per quanto riguarda la nostra casistica (più di 140 pazienti impiantati), i dati dimostrano che dopo l’impianto c’è una riduzione dell’utilizzo dei farmaci del 70%, il che comporta anche una diminuzione delle complicanze correlate alla terapia. Ma quello che è sorprendente è notare il miglioramento della qualità di vita e della capacità di svolgere le attività quotidiane. Affrontando in modo puntuale il discorso dei costi – conclude Rampini – si calcola che quelli precedenti all’intervento sono di circa 8.500 euro all’anno per paziente, nel primo anno successivo all’intervento scendono a 4.398 euro e dal secondo anno in poi, calano ulteriormente, arrivando a 1.824 euro l’anno.”

A seconda del modello utilizzato e della quantità di stimolazione elettrica necessaria per il controllo dei sintomi, la batteria che alimenta il neuro stimolatore può durare da tre a nove anni (mediamente 5 anni). Quando si deve sostituire la batteria, si riapre l’incisione in anestesia locale e viene sostituita soltanto la batteria, collegando quella nuova ai fili già esistenti.

Fonte: Parkinson Italia – 29/05/2015

Safenamide per la Malattia di Parkinson

Il nuovo farmaco Safinamide (Xadago) ha ricevuto la sua prima approvazione, in Germania. Il medicinale è indicato come aggiunta alla sola Levodopa (L-dopa) o in
combinazione con altre terapie farmacologiche per la Malattia di Parkinson in pazienti fluttuanti in stadio medio-avanzato della malattia.
Il Prof. Heinz Reichmann, Direttore del Dipartimento di Neurologia dell’Università di Dresda, ha dichiarato: “quando il paziente con Malattia di Parkinson non è controllato in modo ottimale dal trattamento con levodopa, Xadago può essere la terapia di prima scelta come add on alla levodopa stessa grazie alla sua dimostrata capacità di controllare, in modo bilanciato, i sintomi e le complicanze motorie della malattia. Tali benefici evidenziati nei primi sei mesi di trattamento sono stati mantenuti per oltre due anni. Tutto ciò grazie al suo unico doppio meccanismo d’azione, dopaminergico e dopaminergico e non dopaminergico. La modulazione unica e combinata del sistema dopaminergico e glutamatergico di Xadago usato in add-on alla terapia standard potenzia l’effetto sulla funzionalità motoria della malattia senza peggiorare le complicanze motorie. Con il tempo, in tutto il mondo, i pazienti con Malattia di Parkinson potranno beneficiare dei vantaggi clinici di Xadago”.
Stefan Weber, CEO di Newron, una delle aziende che lo distribuisce, ha commentato: “siamo lieti che i pazienti con Malattia di Parkinson in Germania abbiano ora la possibilità di accedere ad un terapia aggiuntiva altamente innovativa. Xadago ha dimostrato di ottenere significativi miglioramenti nelle fasi “ON” e “OFF” della malattia senza peggioramento di sintomi quali la discinesia. Newron e il suo partner Zambon proseguono nel processo autorizzativo di Xadago per rendere disponibile il prodotto ai pazienti nel resto d’Europa e negli Stati Uniti”.
Safinamide è un nuovo principio attivo con un esclusivo duplice meccanismo d’azione: inibizione delle MAO-B altamente selettiva e reversibile e modulazione del rilascio eccessivo del glutammato tramite il blocco stato-dipendente dei canali del Sodio-voltaggio dipendenti. Gli studi clinici registrativi hanno dimostrato inequivocabilmente la sua efficacia nel controllare i sintomi motori e le complicanze motorie della Malattia di Parkinson nel breve periodo (6 mesi) mantenendo i benefici anche nel lungo termine (fino a 2 anni). I risultati di uno studio a lungo termine (24 mesi), in doppio cieco, controllato verso placebo, evidenziano che safinamide è efficace sulle fluttuazioni motorie (Tempo ON/OFF) senza aumentare il rischio di sviluppare discinesie invalidanti. Questo dato positivo può essere correlato al suo unico duplice meccanismo d’azione che agisce sulla trasmissione dopaminergica e glutammatergica. Safinamide è un farmaco ben tollerato, con un profilo di sicurezza favorevole ed è facile da usare: monosomministrazione, non necessita di modificare la dose di levodopa, non ha interazioni farmacologiche importanti, non richiede diete particolari grazie alla sua selettività MAO-B vs MAO-A.

Fonte: Italia Salute.it – 15/05/2015

Parkinson guarito con iniezioni di cellule fetali.

 

La rivista New Scientist- Health ha pubblicato il risultato di una ricerca condotta dall’Università di Cambridge sugli esiti di un sistema di trattamento del Morbo di Parkinson sperimentato alcuni anni fa e poi abbandonato basato sull’iniezione di cellule fetali iniettate nel cervello.

Si tratta di un trattamento lanciato 28 anni fa in Svezia a proposito del quale, però, solo successivamente due studi negli Stati Uniti hanno registrato un beneficio significativo nei primi due anni successivi alle iniezioni.

E’ dunque probabile che non sia stato considerato adeguatamente il fatto che ci vogliono diversi anni per ottenere un effetto adeguato delle cellule iniettate come avrebbero dimostrato gli effetti poi registrati su pazienti che, dice il responsabile della ricerca Roger Barker, dopo “il trattamento sono praticamente tornati alla normalità”.

Secondo i risultati raggiunti, l’iniezione delle cellule fetali hanno l’effetto di stimolare la produzione di dopamina la cui carenza produce il classico sintomo del disordine del Parkinson, caratterizzato dall’insorgere di movimenti incontrollati. Nel caso dei pazienti in questione, le cellule hanno prodotto tanta dopamina da consentire a molti di loro d’interrompere l’assunzione di farmaci normalmente somministrati per la cura del Parkinson.

Le prime prove di questo trattamento furono fatte nel 1990 presso l’ospedale Addenbrooke di Cambridge su di un paziente che però non ricevette un trattamento completo perché non c’erano abbastanza cellule per il trattamento di più di una metà del suo cervello. Le cellule necessarie ad un trattamento completo sono quelle corrispondenti ad almeno tre feti.

I ricercatori adesso hanno in programma provare il trattamento di altre 19 persone tra Cambridge e la Svezia e di utilizzare neuroni dopaminergici provenienti da cellule staminali piuttosto che le cellule fetali. In questo modo è possibile superare i problemi legati alla carenza delle cellule vere e proprie.

Fonte: ULTIMA EDIZIONE.eu – 28/05/2015

Equistasi- Studio del Dott. Volpe su Plos One

Pubblicato di recente dalla prestigiosa rivista scientifica internazionale Plos One, lo studio condotto dal Dott. Volpe conferma che Equistasi migliora in modo oggettivo l’equilibrio dei pazienti parkinsoniani.

Nei pazienti affetti da Parkinson agisce sull’equilibrio e migliora la qualità di vita Le Vibrazioni Focali (FV/ Focal Vibration)– Equistasi è un dispositivo medico innovativo che ha quattro importanti peculiarità: è indossabile, portatile, multi applicabile e non scade mai. Si applica
come un cerotto e dopo pochi secondi, grazie al calore emesso dalla pelle, trasforma l’energia termica in energia meccanica vibrazionale, autoproducendo un continuo micromovimento. Gli effetti di un dispositivo così piccolo (pesa solo 0,17 grammi) sono enormi, soprattutto sulla qualità di vita di chi ogni giorno combatte contro il Parkinson.
L’equilibrio – L’instabilità dell’equilibrio è uno dei disturbi più temibili della malattia di Parkinson, ma è una situazione di criticità motoria che colpisce, prima o poi, tutti i pazienti, condizionandone pesantemente la quotidianità. Frequenti sono le cadute, spesso causa di fratture che necessitano di ricovero ospedaliero o, nel migliore dei casi, di un trattamento al pronto soccorso.
Uno studio condotto dal Dott. Daniele Volpe, Dirigente Medico presso l’Unità Operativa semplice di Neuroriabilitazione dell’Istituto Ospedaliero Riabilitativo Fatebenefratelli di Venezia, ha confermato con evidenza scientifica che il dispositivo medico Equistasi migliora l’equilibrio dei pazienti, in modo oggettivo e strumentalmente misurabile, anche relativamente al tasso di cadute.
In particolare, sono stati selezionati 40 pazienti affetti da malattia di Parkinson con gravi disturbi dell’equilibrio e sono stati suddivisi casualmente in due gruppi, uno dei quali ha indossato i dispositivi veri mentre l’altro ha utilizzato dispositivi falsi (Placebo). Tutti i pazienti hanno seguito lo stesso programma di applicazione e riabilitazione, costantemente monitorati da fisioterapisti del Fatebenefratelli.
A conclusione dello studio sono stati raccolti i dati e l’analisi statistica ha confermato un’evidenza scientifica di grande valore: tutti i pazienti trattati con Equistasi hanno diminuito in maniera significativa la percentuale di cadute.
La pubblicazione su Plos One – L’importanza dello studio è confermata dal fatto che “Plos One”, una delle più prestigiose riviste e autorevole voce nella letteratura medico scientifica internazionale, ha ritenuto scientificamente attendibile e meritevole di pubblicazione lo studio del Dott. Volpe.
Equistasi ottiene così uno dei più importanti riconoscimenti e si conferma un dispositivo efficace, comodo, semplice da utilizzare, che chiunque può indossare senza alcuna controindicazione.
Nuove frontiere – Equistasi dimostra che ancora molto si può fare per migliorare la qualità di vita di chi è affetto da Parkinson, esistono infatti innovative soluzioni non invasive che vanno ad agire su problematiche fino ad oggi senza soluzione e che possono essere affiancate all’uso dei farmaci antiparkinsoniani.

Fonte: www.equistasi.com

Il Tai Chi visto da vicino

Io amo questa disciplina!! C’é tutto un mondo dietro, vi dico solo alcuni nomi (quasi sempre di animali) dati ad alcuni esercizi e ve ne innamorerete anche voi… “la tigre abbraccia il cucciolo” , “il drago che sputa la perla” “il leone che gioca con la palla”, “ il serpente che striscia”, “l’orso si gira”, “il cavallo che dorme”. Ma il mio preferito resta “mani come nuvole”… sembra una poesia! Con questi appellativi uno si aspetta chissà che difficoltà nell’esercizio stesso (alcuni lo sono!), ma in linea di massima la bellezza di questa disciplina è che può essere praticata da chiunque proprio per la sua semplicità e armonia e ognuno la esegue a suo modo, come può e come riesce.

A me il Tai Chi ha dato tanto con tre anni di pratica (sono una giovane parkinsoniana di 42 anni e da otto ho il Parkinson) , è riuscito a infondermi calma e pace interiore e di conseguenza il tremore alla mano destra diminuiva notevolmente… non mi sembrava vero!! Sono ripetizioni di esercizi eseguiti con estrema lentezza e la difficoltà sta proprio lì, perché per beneficiare pienamente dei suoi molteplici aspetti positivi il segreto è controllare il corpo in modo fluido e quindi lento, anzi lentissimo perché solo così gli esercizi hanno efficacia e come dice il maestro “non si muove solo l’aria”. E’ veramente una disciplina completa perché si rafforzano i muscoli delle gambe (e con il progredire della disciplina l’esercizio diventa sempre più intensivo essendo da mantener un baricentro basso con le gambe leggermente flesse), migliora la postura, ha un effetto benefico sul sistema nervoso e sulla circolazione, si eliminano le contratture e i blocchi energetici. Per non parlare poi dell’importantissimo beneficio sulla postura e sull’equilibrio perché si eseguono esercizi anche su una sola gamba, poi c’è il così detto “cambio peso” (ora vi spiego meglio). Proprio ultimamente ho fatto una grande scoperta su me stessa: ho avuto di recente i primi episodi di freezing per cui mi bloccavo con i piedi incollati al pavimento e dopo vari episodi in cui non trovavo una soluzione ho finalmente trovato la strategia giusta e devo dire di nuovo grazie al Tai Chi!! E’ proprio grazie alla pratica del cambio peso che ho capito che quando mi blocco con un piede davanti all’altro (come nella posizione del cambio peso) non devo cercare di andare avanti facendo un altro passo perché poi perdo l’equilibrio, ma devo cercare di portare il peso sulla gamba che sta dietro per raccogliere la gamba davanti e portarle alla pari. Sono molto contenta di averlo capito da sola sfruttando questo esercizio. Certo non sono cose che si possono improvvisare; questo assolutamente no! Ci vuole un buon maestro, altrimenti si rischia di avere più danni che benefici perché anziché trarre giovamento per la schiena, le ginocchia e le spalle, se non sono eseguiti correttamente si rischia di peggiorare la situazione.

Io l’ho sempre praticato in un gruppo “normale” dove ero io l’unica ammalata e la cosa mi rendeva orgogliosa perché stavo al passo con gli altri…

E’ un mondo affascinante, infatti il nostro maestro ci spiegava spesso all’inizio le motivazioni di certi esercizi e tutti restavamo a bocca aperta ad ascoltare più che volentieri quelle storie per cercare di capire meglio quella cultura millenaria e lasciarsi trasportare dolcemente da quei racconti.

Vania

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