Associazione Parkinsoniani Associati

Malattia di Parkinson e qualità di vita del paziente

Un’indagine di Parkinson Italia Onlusinquadra il “peso” della patologia.

Nelle pagine che seguono, Parkinson Italia presenta i principali risultati che sono emersi nell’ambito di una recentissima indagine condotta da Parkinson Italia onlus.

«Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson», questo il titolo della survey, prende in esame diversi aspetti della malattia e soprattutto del malato: emergono elementi positivi, ma anche criticità soprattutto legate alla presa in carico e all’assistenza da parte del SSN.

Scarica indagine qui

Lettera di ringraziamento del Presidente Antonino Marra

Gentile amico,

consentimi questo termine poco formale ma ti considero tale proprio in virtù della generosità che hai dimostrato in occasione della nostra raccolta di fondi per il Progetto denominato “Dai voce alla tua voce”.

Chiedere soldi non è mai bello ma spiegare perché si fa rende nobile la richiesta stessa. Non siamo in grado di proseguire al meglio le nostre attività, a perseguire i nostri obiettivi con le donazioni sempre più scarse da conciliare con le necessità dai nostri Associati.

Ecco perché abbiamo chiesto anche a te di aderire con un senso di appartenenza ideale alla nostra Associazione.

Abbiamo avuto bisogno, caro amico, del tuo riconoscimento grazie al quale amplificheremo la voce dei malati di Parkinson, in particolare laddove a tutt’oggi non vi sono Associazioni di riferimento.

Dopo il tuo gesto sentiamo il bisogno di scriverti queste poche righe che non racchiudono un grazie formale ma una sincera vicinanza lungo un percorso per noi difficile e tortuoso, rappresentato dalla Malattia di Parkinson che oggi, anche con il tuo aiuto, ha trovato nuovi mezzi per essere contrastata.

Possiamo affermare quindi che la tua voce, unita alle nostre, darà vita ad un coro univoco dove la distinzione viene sconfitta da quel denominatore comune che è rappresentato da un’unica forza di volontà.

Insieme si può, caro amico e grazie al tuo gesto le parole vengono sconfitte dai fatti.

A nome di tutta l’Associazione “Parkinsoniani Associati Mestre Venezia e provincia onlus” un fraterno abbraccio.

 

Il Presidente
Antonino Marra

Attori e ballerini col Parkinson la loro giornata il 28 al Kolbe


Il prossimo 28 novembre a Mestre l’associazione dei malati del morbo di Parkinson, che in città conta oltre 200 iscritti, festeggia la giornata nazionale dedicata alla malattia. Alle 16 al teatro Kolbe un convegno con il dottor Rocco Quatrale, direttore dell’unità operativa di Neurologia all’ospedale dell’Angelo. E alle 17 uno spettacolo teatrale. “Questione di vibrazioni”, il titolo dello spettacolo diretto da Linda Bobbo che ha lavorato ad un corso di teatro con malati e parenti di parkinsoniani che hanno poi fondato una loro compagnia amatoriale, la “Grataparko”, e portano in scena un divertente racconto del loro rapporto con la malattia, armati di ombrelli coloratissimi e tante gags.

Antonino Marra è il presidente dell’associazione che ha la sede operativa in via Brenta Vecchia e due sportelli informativi e di aiuto. L’associazione in questi ultimi anni si è data molto da fare: sono tanti i servizi offerti a malati e famiglie. E alcuni sono insoliti come le danze irlandesi e il tango, oltre allo yoga e al nordic walking. Si è scoperto essere attività che attraverso il ritmo aiutano i malati a convivere con il tremore della loro malattia. È arrivata la compagnia teatrale e pure una trasmissione radiofonica sull’emittente Radio Cooperativa, oltre a corsi motori in palestra e piscina, ginnastica dolce, servizi di logopedia, supporto psicologico, trasporti con un pulmino dedicato e tanti momenti di socialità di gruppo. Perché la malattia si affronta assieme.

Fonte: La Nuova Venezialeggi qui l’articolo sul sito.

Assunzioni categorie protette: chiamate nominative, agevolazioni e obblighi dal 2016

Il decreto legislativo n. 151/2015, in vigore dal 24 settembre 2015, introduce diverse novità in materia di collocamento obbligatorio. La nuova normativa modifica la legge n. 68/1999 nella prospettiva di una maggiore semplificazione per l’inserimento lavorativo degli appartenenti alle categorie protette.

A chi si applica – Il decreto legislativo amplia l’ambito di applicazione della normativa sul collocamento obbligatorio, facendo rientrare tra i disabili anche le persone con una riduzione della capacità lavorativa inferiore ad un terzo per infermità fisica o mentale.

Quote di riserva – Un’altra novità riguarda la modulazione variabile degli obblighi quantitativi di assunzione (cosiddette quote di riserva)che, a decorrere dal 1 gennaio 2017, non saranno subordinati alle nuove assunzioni. Questo significa che, per i datori di lavoro che impiegano tra 15 e 35 dipendenti, l’obbligo sussisterà a prescindere da una nuova assunzione, purché ovviamente ricorrano i requisiti previsti dalla legge. Un ulteriore obbligo introdotto dal decreto legislativo n. 151/2015 è quello di inserire nella quota di riserva i lavoratori dipendenti che risultavano disabili prima dell’instaurazione del rapporto lavorativo, con capacità lavorativa ridotta al 60% o con disabilità psichica maggiore del 45%.

Sospensioni, esclusioni ed esoneri –  L’art. 5, comma 1, lettera b, del d.lgs. n. 151/2015 esonera dall’obbligo di assunzione dei disabili, i datori di lavoro che abbiano al proprio interno impiegati la cui attività comporti il pagamento di un tasso di premio ai fini Inail dal 60% in su, purchè gli stessi datori di lavoro versino al Fondo per il diritto al lavoro dei disabili un contributo esonerativo giornaliero pari ad euro 30,64 per ogni lavoratore disabile non assunto. I datori di lavoro pubblici, invece, possono assumere in una sede produttiva un numero di lavoratori aventi diritto al collocamento obbligatorio superiore a quello prescritto, compensando però le eccedenze in una unità con un numero inferiore di disabili presso altre unità nella medesima regione.

Modalità di assunzione e agevolazioni – Anche le modalità cambiano. Il datore di lavoro può assumere tramite richiesta nominativa di avviamento agli uffici competenti (anche previa preselezione) o mediante la stipula delle convenzioni con gli uffici competenti (servizi per il collocamento). Allo scopo di agevolare l’inserimento lavorativo dei disabili gravi, si prevedono incentivi economici per un periodo di 36 mesi. L’incentivo, che si applica dal 1 gennaio 2016, è pari al:  70% se si assumono disabili con riduzione della capacità lavorativa di almeno l’80%; 35% se si assumono disabili con riduzione della capacità lavorativa tra il 67% ed il 79%; 70%, per un periodo di 60 mesi, in caso di assunzione di disabili psichici con riduzione superiore al 45%.

 

Fonte: Blastingnews-Only Independent News, 07/10/2015

Fresco dona 25 milioni per la ricerca

NEW YORK

Filantropia anno zero: da ieri con l’annuncio formale di una donazione da 25 milioni di dollari e del programma completo, che destinerà i fondi alla ricerca contro il morbo di Parkison, Paolo Fresco ha aperto una strada nuova per il non profit in Italia. Intanto ha quasi certamente stabilito un record per una donazione privata, anche perché nel giro di tre anni la donazione potrebbe salire a 60 milioni di dollari. Ma soprattutto ha portato un messaggio per trasformare il nostro settore non profit, per trasmettere quella carica di generosità a vantaggio delle attività benefiche che da noi non è certo diffusa. E ha contribuito a puntare l’indice verso il futuro, verso quel passaggio inevitabile dall’approccio più statalista attuale per la gestione di attività culturali e scientifiche a un approccio più anglosassone, che lascia ampio spazio ai privati, ai donatori, sia per la destinazione che per la gestione dei fondi. «Sono cresciuto professionalmente in una cultura anglosassone dove si riceve molto – e io credo di aver lavorato duro e di aver ricevuto molto – ma dove vale anche l’imperativo morale della «restituzione» mi dice Fresco in una chiaccherata con il nostro giornale. Paolo Fresco, ex vice-chairman di General Electric ed ex Presidente e amministratore delegato della Fiat aveva deciso di destinare la sua intera eredità alla fondazione Paolo e Marlene Fresco (fondazione Fresco). «Ma poi ho deciso che forse potevo fare qualcosa subito, in vita, in modo da poter essere certo che i fondi fossero impiegati come desideravo».

NEW YORK

La donazione è molto creativa sul piano della strutturazione, formalmente i soldi vanno alla New York University, anzi al Langone Medical Center della NYU con una destinazione di ricerca molto specifica: l’Università creerà l’Istituto Marlene e Paolo Fresco per il Parkinson e i disturbi motori (Istituto Fresco) guidato da un clinico e da un neuro scienziato.

Un terzo della donazione però sarà gestito dalla fondazione italiana che finanzierà istituti di ricerca nel nostro paese in coordinamento con il comitato scientifico di NYU. Un altro terzo sarà destinato dalla università americana a ricercatori italiani che potranno andare a lavorare per due anni in America nella specialità, con l’impegno a rientrare in Italia e lavorare altri due anni sempre pagati dalla fondazione: «In questo modo creiamo un ponte solido fra Italia e Stati Uniti che consentirà ai nostri scienziati di lavorare in ambienti stimolanti ma di riportare la loro expertise nel nostro paese. Oggi i migliori scienziati italiani reclutati dagli ospedali universitari americani raramente tornano» . Ma al di là dei dettagli, resta l’impostazione creativa per questa donazione: «Non sono un Re Mida, ma spero che la mia azione serva anche da esempio per cambiare una certa cultura italiana molto più prudente. Ci vorrà tempo ma so che il governo è d’accordo sulla necessità di seguire questo tracciato – dice ancora Fresco – Che siano offerte deduzioni fiscali. Ma l’importante a questo punto è che persone con ampie disponibilità si muovano nella stessa direzione, ci vorrà un cambio culturale: del resto credo che il dovere della restituzione sia un valore universale».

 

Fonte: Il Sole 24 Ore – 08/10/2015

Pronta a tutto – Testimonianza

Dopo tutto quello che avevo sentito raccontare da altri parkinsoniani in Veneto e Lombardia che si erano sottoposti alla visita in commissione medica legale per l’accertamento dell’invalidità, ero pronta a tutto.

Mi spiego meglio: molti malati che si erano sottoposti a questa visita avevano subito domande impertinenti, mancanze di rispetto, ma la cosa più grave erano le umiliazioni. No, io non le avrei affatto subite in silenzio, perché presa in contropiede (come la maggior parte delle persone che certo non si aspettava un trattamento del genere), ma pienamente informata a destra e a manca ero consapevole che poteva capitare. Solo perché molti componenti della commissione sono completamente ignoranti (persona che non conosce, che non sa di cosa si stia parlando) sulla malattia; di conseguenza potevano capitare le domande più disparate e assurde, che non c’entravano assolutamente niente, ma non era colpa loro se mettevano persone incompetenti in materia per carenza di personale… ma io ero carica e pronta a rispondere a tema. Non avevo niente da perdere, ero pronta a ribattere, a difendermi e se necessario a rispondere per le rime… mal che andava non mi avrebbero dato l’invalidità e il resto a cui avevo diritto ma non penso che si sarebbero mai permessi di denunciarmi perché avevano testimoni (nel senso che erano varie persone nella commissione), perché sarebbe stata una causa persa e assurda una commissione che denuncia una ragazza ammalata di parkinson giovanile da 8 anni, che fino ad ora non ha mai voluto presentare questa domanda di invalidità perché non mi sentivo così ammalata da doverlo fare. Non volevo intentare una causa persa, nel senso che mi avrebbero riso dietro perché apparentemente mi avrebbero trovata bene e capace di camminare, lavorare, e fare tutto autonomamente per cui come è capitato ad una mia amica mi avrebbero chiesto “ma lei cosa fa qui?”. Certo anni fa io stessa non mi sentivo un’invalida, anzi non nominavo neanche quella parola e non volevo rubare certo il posto a qualcun altro che certo stava peggio di me e aveva più bisogno. Ora però le cose erano cambiate, eccome… devono aver tenuto conto anche di quello alla commissione: non ho mai voluto approfittare delle istituzioni, come invece tante volte è capitato con i falsi invalidi perché cechi e invece ci vedevano meglio di me (a proposito mi mancano 3 diottrie da lontano e mi hanno rilasciato la patente senza obbligo di lenti… mah), e ho aspettato di essere veramente in difficoltà enormi prima di accettare anche psicologicamente di sentire parlare di invalidità. Per me, all’età di 42 anni… mi sembra impossibile, ma l’ho accettato e così grazie alla mia dottoressa di base ho deciso su suo suggerimento di presentare questa famosa domanda all’Inps… se non era per lei avrei rimandato ancora conoscendomi… come in tutte le cose tendo sempre a rimandare… ma questa volta dovevo cogliere l’occasione che mi si era presentata e sfruttarla al meglio: non mi si sarebbe più presentata! Certo il presentare la domanda è stato facile, ha fatto tutto il CAF dove c’era una persona preparata e capace che sapeva come procedere. Il peggio è stato quando mi è arrivata a casa la famosa lettera con riportata la data fissata per la visita. Da lì in poi, a pensarci ero molto in ansia, agitata e quando è arrivato il momento le cose non sono ovviamente migliorate… anzi… ero tesa, tesissima, preoccupata. Venivo da un brutto periodo dal punto di vista della salute: era un mese che sembravo essere tornata indietro prima dell’aumento delle pastiglie: camminavo male, trascinando molto la gamba e il piede destro, tremavo di nuovo parecchio da ambo i lati, perdevo facilmente l’equilibrio, senza cadere per fortuna, ma andando a sbattere contro i mobili perché non avevo stabilità e non riuscivo a fermarmi, per non parlare poi della lentezza estrema a fare tutto, per cui in una giornata intera non riuscivo a combinare niente perché mi muovevo lentamente, al rallentatore… per cui questo avrebbe giocato senz’altro a mio favore per la visita; mi sono detta: capita proprio a fagiolo! Meglio di così, non potevo fingere, ingannare; ero peggiorata alla grande e loro lo avrebbero visto con i loro occhi. Infatti solo per entrare in ospedale ho fatto un pezzo a piedi (anzi 2, perché non trovavo il posto preciso e sono andata avanti e indietro 2 volte con tutta la gente che mi guardava…), camminando molto male e avevo tutti gli sguardi addosso… che palle… ma io dico: siamo in ospedale, che cosa avete tutti da guardare? Non è forse normale vedere qualcuno che non sta bene in ospedale? Non so io, cosa pensa la gente: che tu vai lì quando stai bene? E che cavolo… e già questa cosa mi aveva fatto agitare… per fortuna non c’era tanta gente e non ho dovuto aspettare molto, anzi, incredibile ma vero, ho aspettato solo 20 minuti. Ed è già andata benissimo, dato che alla visita per la patente sempre in commissione avevo aspettato la bellezza di… 2 ore e mezza… tornando a noi avevo già capito che c’erano vari membri dentro e dalle voci sembravano giovani, c’erano di sicuro delle donne. E in effetti sono rimasta stupita nel vedere che c’erano addirittura 4 donne e 1 uomo… wow si sono ribaltati i ruoli! Di solito succede il contrario e dappertutto gli uomini sono sempre in maggioranza… e invece sorpresa… Ha esordito una donna chiedendomi che lavoro faccio (le ho spiegato che non lavoro da 5 anni, ma prima lavoravo in albergo come addetta al ricevimento e le stavo spiegando del precedente lavoro ma ha tagliato il discorso). Poi mi ha preso la cartella dove avevo portato tutta la documentazione medica richiesta e cercava la data in cui era comparsa la malattia. Leggendo erroneamente mi aveva chiesto conferma: lei ha il Parkinson dal 2012? (Magari, mi sarebbe piaciuto molto avere 5 anni in più da persona sana!) No veramente è dal 2007… sono rimasti un po’ esterrefatti, soprattutto una di loro che mi ha fatto fare 2 passi nella stanza e mi ha fatto una domanda: ma lei ha altri casi in famiglia? Alla mia risposta negativa, è rimasta colpita. Bene, tutto questo è durato la bellezza di 5 minuti!! Spero di non aver parlato troppo presto, nel senso che il risultato di tale visita mi deve ancora arrivare a casa e non so se mi daranno la percentuale di invalidità necessaria per accedere alle agevolazioni che mi spetterebbero. Ma una cosa è certa: posso solo che parlarne bene, con tutto quello di negativo che avevo sentito in giro. Per cui, a prescindere dal risultato finale, posso dire che se le cose non andranno come spero potrò sempre riprovarci con la consapevolezza che ora so cosa mi spetta e non ho più paura o timore del loro giudizio.

Vania – 18/06/2015

Una donazione di $25 milioni crea l’istituto per il Parkinson e i Disturbi Motori alla New York University, Langone Medical Center

L’Istituto Paolo e Marlene Fresco per il Parkinson e i Disturbi Motori migliorerà la cura di tale morbo capitalizzando le eccellenze innovative e organizzative dell’Italia e degli Stati Uniti

NEW YORK, 17 giugno 2015 /PRNewswire/ — New York University Langone Medical Center ha annunciato oggi che la Fondazione Paolo e Marlene Fresco (Fondazione Fresco) ha donato $25 Milioni per creare l’Istituto Marlene e Paolo Fresco per il Parkinson e i Disturbi Motori (Istituto Fresco). L’Istituto Fresco migliorerà la conoscenza, la cura e l’istruzione sul Morbo di Parkinson e i disturbi motori. Guidato congiuntamente da un clinico e neuro scienziato (probabilmente il primo Istituto sul Parkinson di questo tipo) l’Istituto Fresco avrà sede principale a New York, ove rafforzerà il già esistente centro per il Parkinson e disturbi motori di NYU Langone e si espanderà con delle importanti collaborazioni con Istituti e ricercatori Italiani del settore. A tal fine è pianificata l’apertura di una sede Italiana a breve.

A livello Mondiale si stima che tra quattro e sei milioni di persone siano afflitte dal Morbo di Parkinson, un incurabile disordine neurologico che progressivamente colpisce la parola, l’umore, il pensiero e il movimento.

“La cura del Parkinson varia da caso a caso” dice il Prof Alessandro di Rocco, Direttore dell’Istituto Fresco a NYU Langone. “Bisogna continuare a valutare e personalizzare la cura basandosi sulla evoluzione e sui sintomi del paziente e della sua qualità di vita. Attraverso i programmi di borse di studio, la collaborazione clinica e scientifica con  Istituti e ricercatori Italiani, otterremo cure migliori e una migliore comprensione della malattia.”

“Il Prof Di Rocco e il suo Team hanno curato le persone a me più vicine, e gli sono profondamente grato” dichiara l’Avvocato Fresco.” Vi sono molte cose che non sappiamo sul Parkinson e attraverso questa donazione, abbiamo la possibilità di cambiare il paradigma di questa malattia devastante. La collaborazione attraverso la Fondazione Fresco con le comunità scientifiche e mediche Italiane è un elemento chiave di questo programma di cui beneficeranno entrambi i Paesi. Ho pensato fosse giusto destinare le mie donazioni ai due Paesi a cui sono legato da particolare gratitudine, l’Italia che mi ha dato i natali ed educazione e gli USA che mi hanno  dato generose opportunità di crescita professionale e successo”.

I goal dell’Istituto Fresco includono:

“L’Istituto Fresco stabilirà forti legami tra la ricerca clinica e di base sui disturbi del movimento, in particolare del Morbo di Parkinson” dice Richard Tsien, Direttore scientifico del Fresco Institute. ” Creerà anche proficui contatti tra scienziati in USA e Italia,  nella ricerca sui disturbi neurologici grazie alla visione, leadership e generosità di Paolo e Marlene Fresco che hanno permesso la realizzazione di questo progetto” . Dr Tsien è anche Professore di Scienze Neurologiche  al Druckenmiller, e Direttore dell’Istituto di Neuroscience al NYU Langone.

Questo programma grazie al coordinamento e condivisione accademica e scientifica tra USA e Italia consentirà un forte impulso alla ricerca scientifica e clinica nel settore, superiore a quanto ottenibile se affidato a una singola istituzione.

L’Avvocato Fresco è un Trustee del NYU Langone dal 2013, guida la Fondazione Fresco, e partecipa in varie iniziative benefiche in Italia. È stato Presidente esecutivo della Fiat per cinque anni  e prima di ciò Vice Presidente Esecutivo della General Electric dove ha lavorato per più di 35 anni.

Ha ottenuto la Laurea in Giurisprudenza all’Università di Genova.

Contatto Media:Marija MihajlovicNYU Florencembm12@nyu.edu+39-055-500-7202

Deborah (DJ) Haffeman NYU Langone Medical Center deborah.haffeman@nyumc.org +1-212-404-3567+1-646-284-5630

Informazioni sul NYU Langone Medical Center: NYU Langone Medical Center, un centro medico accademico integrato di classe mondiale, concentrato sui pazienti, è uno dei centri principali del paese per l’eccellenza nelle cure cliniche, nella ricerca biomedica, e nella formazione medica. Situato nel cuore di Manhattan, NYU Langone consiste di quattro ospedali: il Tisch Hospital, la sua struttura principale dedicata alla cura delle malattie acute; il Rusk Rehabilitation; l’Hospital for Joint Diseases, l’ospedale del Medical Center dedicato ai pazienti ortopedici ricoverati; e l’Hassenfeld Children’s Hospital, un ospedale pediatrico completo che offre a tutto il Medical Center una gamma integrata di servizi sanitari per i minori. Fanno anche parte di NYU Langone la NYU School of Medicine, dove fin dal 1841 sono stati formati migliaia di medici e scienziati che hanno aiutato a stabilire il corso della storia della medicina, e il Laura and Isaac Perlmutter Cancer Center, un centro oncologico designato dal National Cancer Institute. La missione tripartita del Medical Center, cioè di servire, insegnare e scoprire, è compiuta tutti i giorni dell’anno grazie a un’integrazione senza soluzione di continuità di una cultura dedicata all’eccellenza nella cura dei pazienti, nell’istruzione e nella ricerca.

Per ulteriori informazioni, visitare il sito www.NYULangone.org

Fonte: LIBERO Quotidiano.it, 17-06-2015

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